"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Opinión
2013 - Año Español de las Enfermedades Raras
Por Juan Carrión, presidente de FEDER
25/11/2013
En este Año Nacional de las Enfermedades Raras, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, hemos conseguido que las patologías poco frecuentes sean una prioridad para gran parte de la sociedad y por ello queremos dar las gracias a todas las personas que se han volcado con nuestra causa y han favorecido que nuestros objetivos se vean apoyados
Más de 3 millones de personas en nuestro país padecen estas enfermedades poco frecuentes, y es por ellos y por sus familiares por los que desde FEDER luchamos para fomentar la investigación, una pieza clave para nuestro colectivo.
Siempre he dicho que sin investigación no hay futuro, y por ello en este año hemos luchado para que la búsqueda de soluciones sea un tema primordial para todas las empresas e instituciones que pueden aportar su grano de arena a esta causa.
Las enfermedades raras necesitan de todos nosotros. Los pacientes con este tipo de patologías tienen la necesidad de buscar nuevos recursos y soluciones para paliar el desconcierto que genera el padecimiento de estas dolencias, y los profesionales tienen la necesidad de conocer la realidad y los datos oportunos para organizar su trabajo y actuar en función de las herramientas de las que disponen.
Pero para que esta situación se encauce en una misma dirección, y se pueda ejercer coordinadamente, necesitamos de la gestión de la administración, y de que ésta nos vaya dotando de nuevos recursos para poder avanzar juntos.
Por ello, en este Año Nacional de las Enfermedades Raras, hemos pedido a la Administración, entre otras cosas, que las patologías poco frecuentes sean consideradas crónicas y de interés prioritario en el Sistema Nacional de Salud.
Esta petición es la primera de las 13 propuestas prioritarias que desde FEDER presentamos y que son el resultado del consenso entre las más de 240 asociaciones que forman nuestra entidad. Son la hoja de ruta que nuestras asociaciones esperan que las principales instituciones aborden de forma integral en este año.
1. Que las Enfermedades Raras siendo enfermedades crónicas y de interésprioritario en Salud Pública, tengan un marco jurídico / administrativo que garantice la protección de los derechos (sociales y sanitarios) de las personas.
2. Que se exima del copago a las familias con ER.
3. Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos)
- Establecer una partida específica en el Fondo de Cohesión del SNS para los Medicamentos Huérfanos (MHU) de manera que se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas CC.AA.
- Establecer que la medicación coadyuvante en ER tenga, a efectos de financiación, la consideración de medicación crónica, para estos enfermos. En caso de fármacos no financiados por el Sistema Nacional de Salud, serán reembolsados en condiciones similares a la de los medicamentos para uso de enfermos crónicos. (es decir, productos con cícero o punto negro).
- Establecer que la nutrición enteral, parenteral, apósitos, vendas, etc. Y elementos de ortoprótesis sean gratuitos para estos pacientes.
- Volver a incluir en el SNS los medicamentos necesarios excluidos por la Reforma sanitaria 2012.
4. Que se publique el Mapa de los Expertos/Unidades de Referencia en ER que existen en España.
5. Que se acrediten al menos 10 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.
6. Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.
8. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personascon ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.
9. Que se incluyan en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.
10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza
11. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.
12. Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios incorporando recursos educativos y de asistencia sanitaria y se fomente la creación de protocolos de actuación conjunta entre centros educativos y hospitales.
13. Que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.
La atención integral a las necesidades educativas de los niños con enfermedades poco frecuentes es una prioridad para FEDER. Por ello en este año 2013 hemos apostado por programas que puedan arrojar luz sobre la realidad que los más pequeños viven en sus centros escolares. Asegurar la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en el entorno escolar así como normalizar la imagen de este tipo de patologías son temas de gran importancia para nosotros. Es por ello que en los últimos meses hemos centrado nuestra fuerza en el ámbito educativo con el objetivo de sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes.
Y para ello hemos llevado a cabo el proyecto “Las enfermedades raras van al cole con Federito”, un programa de educación para fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil.
Muchos han sido los actos y jornadas que desde nuestra federación hemos llevado a cabo en este año 2013, y me gustaría hacer especial hincapié en la creación de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) que se constituyó el pasado mes de Octubre en el I Encuentro Iberoamericano celebrado en Murcia y de la cual tengo el honor de ser Presidente.
A través de ALIBER, buscamos poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en las distintas partes del mundo y establecer una línea de trabajo conjunta con todos los países iberoamericanos.
ALIBER es el mejor ejemplo de la importancia de trabajar unidos. Todos somos responsables del futuro y la esperanza de las familias con enfermedades poco frecuentes.
